Actitudes, dudas y conocimientos de los colectivos implicados en la atención del paciente con Alzheimer: resultados de la encuesta del proyecto kNOW Alzheimer

Introducción: La enfermedad de Alzheimer (EA) involucra a colectivos diversos de profesionales y cuidadores. Las actitudes y necesidades de formación en diagnóstico temprano, tratamiento, síntomas conductuales, recursos sociosanitarios y aspectos legales o éticos son desconocidas.

Métodos: Estudio observacional transversal tipo encuesta dentro del proyecto kNOW Alzheimer, iniciativa de la SEN, SEGG, SEMERGEN, SEFAC y CEAFA mediante cuestionarios específicos. Cada sociedad invitó a todos sus miembros a cumplimentarlos a través de www.knowalzheimer.com.

Resultados: Participaron 114 neurólogos, 113 geriatras, 275 médicos de atención primaria, 328 farmacéuticos y 858 cuidadores. Los retrasos en el diagnóstico se originan en pacientes y cuidadores, el sistema y en los profesionales, que carecen de medios o malinterpretan síntomas tempranos. Persiste el uso del término “demencia senil”. Profesionales y cuidadores perciben buena eficacia del tratamiento. Se apuesta por el diagnóstico y tratamiento en fase pre-demencia. Hay déficit de formación en el manejo de la conducta. Los profesionales afirman que informan pero los cuidadores se sienten desinformados. Los cuidadores desean conocer cuanto antes si ellos o un familiar padecen Alzheimer. Los síntomas conductuales y la necesidad de restringir actividades son fuentes de sobrecarga. Los farmacéuticos pueden contribuir a la detección y manejo, pero precisan de formación amplia. Hay necesidad de formación en aspectos legales, bioéticos, recursos y acceso a la investigación.

Conclusiones: Este proyecto ha permitido obtener información sobre actitudes y dudas de los colectivos involucrados en la atención a la EA, necesidades de formación y puntos de mejora.