Sobrecarga, psicopatologías y relación con el farmacéutico comunitario en cuidadores informales de enfermos de Alzheimer

Introducción

El cuidado al enfermo de Alzhei­mer se realiza en nuestro país a través de la estructura informal, mayoritariamente en el ámbito familiar. Los cuidadores informales familiares (CI) de los enfermos de Alzheimer (EA) viven junto al enfermo a lo largo de todas las fases de la enfermedad y sufren en primera persona el deterioro progresivo e irreversible de su familiar, lo cual tiene un considerable coste en su propio bienestar (1). 

El cuidado diario de un familiar enfermo de Alzheimer supondrá un estrés emocional y físico importante para el cuidador. El resultado puede desembocar en un intenso sentimiento de sobrecarga (2), y conducir a diversas psicopatologías como depresión, ansiedad, agresividad, astenia psicofísica, etc. (3), que a su vez pueden redundar en una merma en la calidad de la atención al EA (4).

Según el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2013 (5), el aumento en la incidencia de la enfermedad está provocando una escasez de cuidadores y una falta de apoyo social e institucional a las familias que se encargan de cuidar a un EA. Revela que en 2050 se alcanzará la cifra de 277 millones de personas en situación de dependencia y que la mitad de ellas acusarán además algún proceso de demencia. El informe alerta de que, a medida que la población envejece, el sistema informal de cuidadores requerirá mayores apoyos de los sistemas de salud y sociales que deben estar coordinados para cubrir las necesidades de  los enfermos y sus cuidadores (5).

Se debe valorar el importante servicio que los familiares cuidadores realizan a la sociedad y sus parientes, lo cual tiene un considerable coste en su propio bienestar (1), teniendo en cuenta que es también la familia, no sólo el EA, quien sufre la enfermedad (6). 

La Dirección General de Política Regional de la Comisión Europea ha medido las previsiones demográficas de cada área de la Unión Europea (UE) y entre las veinticinco regiones de la UE que tienen peores perspectivas demográficas, hay tres comunidades españolas: Asturias con una puntuación de 60, Castilla y León con 57 y Galicia con 54 puntos. Este índice varía entre 0 y 100, correspondiendo mayor vulnerabilidad demográfica a puntuación más elevada (7). El documento Regiones 2020 (7) sitúa a Galicia en el puesto 25, de las 267 regiones analizadas, en cuanto a vulnerabilidad en el ámbito demográfico. Según el informe Galicia tiene una expectativa más desfavorable, en relación a otras regiones europeas, debido al aumento de su población en edad avanzada y al menor dinamismo demográfico. Son niveles similares a los de Francia central o Alemania ­nororiental, de los de mayor riesgo de Europa, con índice mayor de 48 (7). Este problema demográfico que atañe a Europa, España y especialmente a Galicia hace difícil la previsión de planes y recursos y el planteamiento de políticas a medio y largo plazo. La UE explica en su informe que una sociedad envejecida se caracteriza por “niveles de desarrollo bajos, alto desempleo y una elevada proporción de activos dedicados a sectores en declive económico”. Además recuerda que un elevado índice de población mayor de 65 años hace que se “polaricen las diferencias sociales” y aumente la pobreza (7). 

La edad avanzada está relacionada con procesos degenerativos, como la enfermedad de Alzheimer, la aparición de nuevas enfermedades y la cronificación de las ya existentes. Todo esto supondrá para Galicia un aumento del número de familias afectadas por la EA y la necesidad de invertir mayores recursos en esta enfermedad.

Como consecuencia de que España carece de un Plan Nacional contra el Alzheimer (8), no existe coordinación entre las comunidades autónomas en las imprescindibles medidas de apoyo a los EA y sus cuidadores. No obstante Galicia es la única comunidad autónoma con red pública de centros de día especializados en enfermos de Alzheimer (9), lo cual puede repercutir favorablemente en una posible reducción de los niveles de sobrecarga y apoyo percibido por los cuidadores en relación al conjunto de España.  

Justificación

Las asociaciones de familiares de EA (AFA) nacieron de la necesidad de los cuidadores de ayudarse unos a otros ante la falta de apoyo de las instituciones y el desconocimiento general sobre la enfermedad de Alzheimer. Desempeñan un papel muy importante en la mejora de la calidad de vida de los enfermos y en el apoyo a sus cuidadores. Sin embargo, uno de los puntos débiles de las AFA es la atención a cuidadores y EA en poblaciones pequeñas y medios rurales. Esto es especialmente complicado en Galicia, donde el envejecimiento y la dispersión de la población, unido a las bajas pensiones, dificultan enormemente el poder llegar a los cuidadores. La farmacia comunitaria es una puerta de acceso al sistema sanitario cercana y accesible. Según datos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos en España hay 21.000 farmacias comunitarias, de las cuales 1.338 están en Galicia. De los 315 municipios gallegos, 313 tienen al menos una farmacia y sólo 2 carecen de ella con lo que el 99,9% de la población gallega tiene acceso a una farmacia desde la cual podían realizarse intervenciones con los cuidadores principales (10).

No se han realizado estudios, como el que aquí se plantea, en el ámbito de AFA de toda Galicia, aunque sí existen estudios realizados entre los cuidadores de alguna asociación, de forma aislada y en el ámbito sanitario (11,12).

Por ello se plantea como hipótesis de trabajo que entre los cuidadores informales existe una carga y psicopatología considerable, que es posible detectar mediante actuaciones de atención farmacéutica y que, teniendo en cuenta que el apoyo familiar y social recibido puede ser deficiente, la farmacia sería una estructura sanitaria que le brindaría un adecuado apoyo profesional.

Objetivos

Objetivo general

Analizar la situación de los cuidadores principales familiares de Galicia con respecto a  la sobrecarga y psicopatologías relacionadas y las características del apoyo recibido de las estructuras sociales.

Objetivos específicos

• Describir el estado de situación de la atención prestada al CI de EA por las estructuras sociales en Galicia. 

• Detectar psicopatologías en el CI mediante indicadores de ansiedad, depresión, sobrecarga y apoyo social percibido y derivando al ­médico en los casos que se considere indicado.

• Determinar la relación existente entre el apoyo familiar y social recibido por el CI y la existencia de sobrecarga y psicopatologías relacionadas.

• Analizar la relación de los CI de EA con su farmacia habitual.

Métodos

Diseño

Estudio de tipo descriptivo de corte transversal en el que participan CI de EA no institucionalizados de Galicia.

Ámbito del estudio

Asociaciones de familiares de EA en Galicia: Vigo (AFAGA), A Coruña (AFACO), Pontevedra (AFAPO), O Morrazo (AFAMO), Ourense (AFAOR), Lugo (AFALU) y Santiago (AGADEA). 

Sujetos

Cuidadores informales de EA (13) no institucionalizados, que participan voluntariamente en el estudio. Todos pertenecen a alguna asociación de familiares de enfermos de Alzheimer.

A los efectos de este estudio se considera “cuidador informal” a un familiar o persona cercana que tiene algún lazo afectivo con el EA, que le presta apoyo desinteresado y voluntario (no remunerado) y que además no suele poseer capacitación (13,14). Son denominados “cuidadores no profesionales” por la Ley de Dependencia (15) y se encargan de ayudar a las personas que están a su cargo en distintas actividades como alimentarse, lavarse, moverse, ayudarle en las tareas del hogar, etc.

Criterios de inclusión: mayores de 18 años capaces de leer y entender los instrumentos de medida y el consentimiento informado. Con vínculo de parentesco con el EA. Principales, no profesionales (15,16) o informales (13) y que firmaron el consentimiento informado.

Criterios de exclusión: ser menor de 18 años. No ser familiar del EA. Recibir remuneración económica por el cuidado del enfermo (no se considera retribución la percepción de ayudas procedentes de las Administraciones sociales o sanitarias). No compartir el domicilio con el enfermo de Alzheimer. No dar su consentimiento.

Criterios de pérdida: CI que una vez iniciada la administración del cuestionario decidan abandonar el estudio. Estos cuidadores recibirán especial atención por la AFA.

Variables

Variable principal: puntuación del test de Zarit de sobrecarga del cuidador. 

Otras: socio-demográficas, ansiedad, depresión y apoyo social percibido. Satisfacción en la relación con la farmacia.

Instrumentos de medida

Cuestionarios utilizados: hoja de registro de datos socio-demográficos y relación con la farmacia, diseñada ad hoc (Anexo). Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (17-19), STAI-Cuestionario de ansiedad estado (20), inventario de depresión de Beck (21,22), escala APGAR familiar (23,24) de valoración del grado de satisfacción del encuestado respecto al funcionamiento de su familia y escala Duke-UNC (25,26) de valoración del apoyo social. 

Procedimiento

Captación de sujetos: se contactará con las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de nuestro entorno, en Galicia, ofreciendo a sus asociados la participación en el programa de detección de psicopatologías. Se citará a los asociados que acepten participar en el estudio.

Administración de los cuestionarios: datos socio-demográficos, detección de sobrecarga, ansiedad-estado, depresión y apoyo familiar y social percibido por el CI obtenidos mediante escalas validadas y de uso habitual en la práctica clínica. 

Intervenciones: educación sanitaria y derivación al médico en los casos que se considere necesario ante los problemas detectados. Las escalas utilizadas detectan varios niveles de sobrecarga y psicopatologías. Los niveles moderados serían objeto de atención especial por la AFA a la que se informará de los resultados obtenidos y se recomendará al cuidador un seguimiento por el farmacéutico comunitario en su farmacia habitual. Únicamente se derivarían al médico aquellas situaciones en las que se hayan encontrado niveles altos de sobrecarga y psicopatologías.

Mediante la intervención educativa se pretende proporcionar al cuidador información sobre la enfermedad de Alzheimer, sus consecuencias, su tratamiento y el manejo de las diversas situaciones asociadas al cuidado que presta a su familiar. También sobre el autocuidado de su salud, los indicadores de sobrecarga, las dificultades más comunes a las que se enfrentan los CI y las estrategias y recursos para hacerles frente.

Cálculo del tamaño muestral

Para el cálculo del tamaño muestral necesario se tuvo en cuenta los resultados de un trabajo anterior, en el que se realizó un pilotaje previo al presente estudio (11), en el que resultó una puntuación media de la variable principal (resultado del test de Zarit) de 25,0 (DE= 8,3). Para una precisión de 1,5 unidades en la estimación de una media mediante un intervalo de confianza (IC) de 95%, y teniendo en cuenta una hipótesis bilateral, la muestra requerida es de al menos 118 unidades experimentales. Con el fin de compensar posibles pérdidas, se pretende incorporar 130 CI de EA.

Análisis de los datos

El análisis estadístico se realizará con el programa SPSS® 15.0. Los datos cualitativos se expresarán como porcentajes y los cuantitativos como media con su desviación estándar (DE). Los límites de confianza (IC) se calcularán al 95%. Para conocer el grado de asociación entre dos variables cuantitativas se utilizará la correlación de Pearson, y el test de chi cuadrado para conocer el grado de relación entre variables cualitativas. La significación estadística se fija en p<0,05. Se realizarán análisis de Kolmogorov-Smirnov con el objetivo de comprobar la normalidad de las variables del estudio. 

Limitaciones

Posibles sesgos en la selección de los CI. Todos los sujetos participantes son miembros de alguna asociación, por lo que ya tienen un cierto apoyo por parte de estas instituciones. Por otro lado, la participación voluntaria, en respuesta a la convocatoria a través de las AFA, puede dar lugar a un sesgo de la muestra hacia los CI más colaboradores, concienciados o que tengan ya la percepción de estar afectados por problemas.

Por su diseño transversal este trabajo se ha planteado como una primera aproximación a la comprobación de la hipótesis planteada. 

Consideraciones éticas

El estudio ha sido aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica de la Comunidad Autónoma de Galicia.  

Confidencialidad: se garantizará la confidencialidad de la información utilizada en la investigación como aspecto ético clave: 

• La información obtenida no será cedida bajo ningún concepto y se utilizará exclusivamente para los objetivos de investigación plan­teados.

• Los derechos de los participantes se protegerán evitando que pudiera vincularse la identificación de la persona con sus datos personales, que siempre se manejarán de forma anónima y agrupada. 

Consentimiento: se respetará la autonomía del CI que participa en el estudio y su capacidad de decisión libre e informada, por ello se solicitará su consentimiento informado. Así, la investigadora le proporcionará la información suficiente para garantizar la comprensión de los objetivos del estudio, lo que supone la participación en el mismo y todas las informaciones adicionales que la persona requiera. Una vez asegurada la comprensión por parte del CI, se solicitará su participación voluntaria, expresada en la firma del formulario. 

El participante podrá abandonar el estudio en cualquier momento y sin ningún compromiso, incluso aunque ya hubiera comenzado la administración de los cuestionarios, destruyéndose la información obtenida.

Aplicación práctica de los resultados

El cuidado prolongado al familiar enfermo de Alzheimer  puede terminar afectando a la calidad de vida del cuidador. Se espera que los resultados del estudio muestren que una mejor atención multidisciplinar y apoyo social al CI de EA se traduce en datos menores de sobrecarga y psicopatologías como ansiedad y depresión en los CI de EA.

Nos proponemos igualmente no solo constatar que existe relación entre situaciones estresantes, carga y salud física, sino la posibilidad de que desde un ámbito, como las asociaciones de familiares de EA, el farmacéutico pueda hacer una primera estimación o cribado del grado de sobrecarga que sufre el cuidador, con el fin de derivarlo a su médico de cabecera para valoración, además de contribuir a la educación sanitaria de los cuidadores, informándolos sobre medidas preventivas para evitar el deterioro de su salud física y mental.

Las conclusiones que se deriven se trasladarán a las asociaciones de familiares de EA con el fin de que las propuestas para mejorar la situación de los CI se hagan llegar a los responsables de las Administraciones sociales y sanitarias correspondientes. Los cuidadores se verían muy beneficiados por un Plan Nacional que, desde un punto de vista multidisciplinar en el que se integrase el farmacéutico, abordase el conjunto de los problemas de los EA y de sus cuidadores. En España, sin embargo, se han desarrollado pocas acciones en esta dirección y en la mayoría de los casos los cuidadores se han organizado por su cuenta en asociaciones independientes, con criterios y planteamientos de acción distintos.

Los resultados de la metodología implementada en este estudio puede servir para desarrollar programas similares en la farmacia comunitaria, en la que por su proximidad, accesibilidad y relación de confianza de los CI de EA con los farmacéuticos comunitarios pueden facilitar la detección de posibles psicopatologías y contribuir, mediante la prestación de servicios profesionales como la revisión del uso de medicamentos (RUM), los sistemas personalizados de dosificación (SPD), seguimiento farmacoterapéutico, etc., a conseguir una mejora su calidad de vida y estado de salud.

Referencias bibliográficas

 1. Rosenberg P, Onyike C, Katz I, Porsteinsson A, Mintzer J, Schneider L, et al. Clinical application of operationalized criteria for “Depression of Alzheimer disease”. Int J Geriatr Psychiatry 2005; 20(2); 119-127. doi:10.1002/gps.1261

 2. Thompson, C., Spilsbury, K., Hall, J., Birks, Y., Barnes, C., & Adamson, J. Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC Geriatrics. 2007; 7: 18-29. doi:10.1186/1471-2318-7-18

 3. Pascual, G. Guía para el cuidador de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Zaragoza: Certeza; 1999.

 4. Schulz, R. Handbook on dementia caregiving. Evidence-based interventions for family caregivers. Nueva York: SPC; 2000.

 5. Prince M, Prina M, Guerchet M. World Alzheimer Report 2013. An analysis of long-term care for dementia. London: Alzheimer’s Disease International; 2013.

 6. Turró-Garriga O, Soler-Cors O, Garre-Olmo J, López-Pousa S, Vilalta-Franch J. Monserrat-Vila S. Distribución factorial de la carga en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Rev Neurol. 2008; 46: 582-8.

 7. Comisión Europea. Dirección General de Política Regional [Internet]. Informe Regiones 2020. 2008. [Acceso 21/10/2014]. Disponible en: http://ec.europa.eu/regional_policy/sources/docoffic/working/regions2020/pdf/regions2020_fr.pdf

 8. Fundación Alzheimer España [Internet]. Plan Nacional Alzheimer. [Acceso 22/10/2014]. Disponible en: http://www.alzfae.org/index.php/info-practica/plan-alzheimer/397-plan-nacional-alzheimer

 9. Decreto 19/2008, do 7 de febrero, polo que se crea a Rede Galega de Centros de Día de Atención Social para persoas con Alzheimer e outras demencias neurodexenerativas. Diario Oficial de Galicia, 36, de 20 de febrero de 2008.

10. Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos [Internet].  Estadísticas de Colegiados y Farmacias Comunitarias 2013. [Actualizado a 25/09/2014] [Acceso 22/10/2014]. Disponible en:  http://www.portalfarma.com/Profesionales/infoestadistica/Documents/Estadisticas-Colegiados-Farmacias-Comunitarias-2013.pdf

11. Vérez Cotelo N, Acuña Ferradanes A, Andrés Iglesias JC, Fornos Pérez JA, Andrés Rodríguez NF. Detección de sobrecarga y patologías asociadas en cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer. Farmacéuticos Comunitarios. 2012; 4(Supl 1): S109-S110.

12. Vérez Cotelo N, Acuña Ferradanes A, Andrés Iglesias JC, Fornos Pérez JA, Andrés Rodríguez NF. Cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer: apoyo social percibido, satisfacción familiar y valoración de su relación con la farmacia. Farmacéuticos Comunitarios. 2012; 4(Supl 1): S110.

13. Pereda C, De la Prada MA, Actis W, Rodríguez P, Sancho T. Cuidados en la Vejez. El apoyo informal. Madrid: Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales; 1999.

14. Wino A, Strauss E, Nordberg G, Sassi F, Johansson L. Time spent on informal and formal care giving for persons with dementia in Sweden. Health Policy. 2002; 61: 255-268. doi:10.1016/S0168-8510(02)00010-6

15. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE nº 299 (15/12/2006). 44142-44156.

16. Quintanilla M. Enfermería Geriátrica. Barcelona: Instituto Monsa; 2002.

17. Zarit S, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feeling of burden. Gerontologist. 1980; 20: 649-654. doi:10.1093/geront/20.6.649

18. Martín M, Salvadó I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz y Taussing MI. Adaptación para nuestro medio de la escala de sobrecarga del cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Revista de Gerontología. 1996; 6: 338-346.

19. Álvarez L, González AM,  Muñoz P. El cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit: Cómo administrarlo e interpretarlo. Gaceta  Sanitaria. 2008; 22(6): 618-619. doi:10.1016/S0213-9111(08)75365-2

20. Spielberger CD, Gorsuch RL, Lushene RE. STAI. Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo (versión española). (4ª Ed.). Madrid: TEA; 1997.

21. Beck AT, Steer RA, Brown GK. BDI-II. Beck Depression Inventory-Second Edition. Manual. San Antonio, TX: The Psychological Corporation; 1996

22. Vázquez C, Sanz J. Fiabilidad y validez de la versión española del inventario para la depresión de Beck de 1978 en pacientes con trastornos psicológicos. Clínica y Salud. 1998; 10: 59-81.

23. Smilkstein G, Ashworth C, Montano, D. Validity and Reliability of the Family APGAR as a test of family function. J Family Practice. 1982; 15: 303-11.

24. Bellón JA, Delgado A, Luna J, Lardelli P. Validez y fiabilidad del cuestionario de función familiar Apgar-familiar. Aten Primaria. 1996; 18(6): 289-95.

25. Broadhead WE, Gehlbach SH, Degruy FV, Kaplan BH. The Duke-UNK functional social support questionnaire: Measurement of social support in family medicine patients. Medical Care. 1988; 26: 709-23. doi:10.1097/00005650-198807000-00006

26. De la Revilla L, Bailón E, Luna J, Delgado A, Prados MA, Fleitas L. Validación de una escala de apoyo social funcional para su uso en la consulta del médico de familia. Aten Primaria. 1991; 8: 688-92.